人體試驗(yàn)與種族歧視

　　未經(jīng)當(dāng)事人同意就在他身上做人體試驗(yàn)，被視為一種違反醫(yī)療倫理的行為。德國(guó)納粹的人體試驗(yàn)和日本731事件都為人所周知。二戰(zhàn)之后，納粹審判后的《紐倫堡規(guī)則》確立了人體試驗(yàn)的倫理規(guī)則。此后，世界醫(yī)療協(xié)會(huì)所通過(guò)的《赫爾辛基宣言》，則確定了醫(yī)療人體試驗(yàn)的現(xiàn)行基本準(zhǔn)則。

　　即使如此，反倫理的人體試驗(yàn)從來(lái)沒有停止過(guò)。在美國(guó)歷史上，特別是在20世紀(jì)，反倫理的人體試驗(yàn)頻繁發(fā)生。這些試驗(yàn)包括將人體暴露于生化武器之下、人體輻射試驗(yàn)、注射帶輻射和有毒的化學(xué)品、外科手術(shù)試驗(yàn)、審問(wèn)和酷刑試驗(yàn)、改變心智試驗(yàn)等等。兒童、病人、智障人士都在治療的名目下成為人體試驗(yàn)的受體。許多研究項(xiàng)目還在窮人、少數(shù)民族或者監(jiān)獄罪犯人群中進(jìn)行試驗(yàn)。

　　通常情形下，政府資助的私人機(jī)構(gòu)從事這樣的人體試驗(yàn)。特殊情況下，美國(guó)軍方和政府都主導(dǎo)過(guò)此類的試驗(yàn)。曼哈頓人體輻射計(jì)劃和塔斯柯基梅毒試驗(yàn)是此類的典型。人體試驗(yàn)大多都是在秘密狀態(tài)下進(jìn)行的，通常是多年之后被媒體揭露出來(lái)，才被公眾發(fā)現(xiàn)。

　　美國(guó)醫(yī)學(xué)界將黑人作為人體試驗(yàn)的受體，自黑人奴隸制時(shí)代就開始了。白人醫(yī)生與黑人病人之間也存在著種族歧視。黑人運(yùn)動(dòng)者將對(duì)黑人的人體試驗(yàn)，稱之為種族隔離的一種，是種族歧視在醫(yī)療衛(wèi)生領(lǐng)域的表現(xiàn)。

　　塔斯柯基大學(xué)設(shè)立的人體試驗(yàn)研究中心

　　1932年到1972年間，美國(guó)衛(wèi)生部主導(dǎo)了一項(xiàng)人體試驗(yàn)，目的是要觀察和研究梅毒的自然發(fā)展史。試驗(yàn)的對(duì)象集中于美國(guó)黑人，他們主要是生活在阿拉巴馬州特斯柯基的黑人，研究中心設(shè)立在塔斯柯基大學(xué)，這是一所黑人學(xué)院。塔斯柯基梅毒研究被稱為“美國(guó)歷史上最有爭(zhēng)議的臭名昭著的生物醫(yī)學(xué)研究”，或者“不治梅毒的男性黑人人體試驗(yàn)”。

　　研究者招募了600名窮困和沒受過(guò)教育的黑人，許諾給予他們醫(yī)療幫助，提供飲食和喪葬保險(xiǎn)。600人中399位在試驗(yàn)前就感染了梅毒，201位并未染上梅毒。研究者告知的試驗(yàn)期間是6個(gè)月，但實(shí)際上延續(xù)了40年。因?yàn)槭怯^察梅毒的自然發(fā)展史，醫(yī)生并不給他們真正的治療。即使到了后期，醫(yī)學(xué)已經(jīng)確認(rèn)青霉素和砷是治療梅毒有效方法的時(shí)候，人體試驗(yàn)的醫(yī)生仍既不告知相關(guān)的信息，也不給他們青霉素治療。后來(lái)，政府資助資金撤離后，研究人員繼續(xù)觀察和研究他們的試驗(yàn)對(duì)象。按照美國(guó)疾病控制中心的報(bào)告，被試驗(yàn)者被告知他們患上了“壞血”。“壞血”是南方黑人社區(qū)的主要致死疾病，梅毒、貧血和過(guò)勞通常都會(huì)出現(xiàn)類似的癥狀。

　　美國(guó)衛(wèi)生部性病研究小組成立于1932年，發(fā)起人是醫(yī)生克拉克和帕拉。原初的目標(biāo)是跟蹤黑人梅毒患者6到9個(gè)月，然后給他們治療�？死�克醫(yī)生尋求塔斯柯基學(xué)院的加盟，黑人醫(yī)生迪比任試驗(yàn)醫(yī)院的領(lǐng)導(dǎo)。帕拉則是衛(wèi)生部官員，他說(shuō)：“如果要研究黑人梅毒的自然史，找到那些沒有治療過(guò)的原始標(biāo)本，那么阿拉巴馬州馬康縣會(huì)是一個(gè)理想的地點(diǎn)�！�

　　堪薩斯熱泉性病診所的主任溫格指導(dǎo)了塔斯柯基早期的研究。即使在沒有資金資助的情況下，他還鼓勵(lì)進(jìn)行長(zhǎng)期的、無(wú)治療的觀察。方德勒是現(xiàn)場(chǎng)研究主任，他起草了長(zhǎng)期觀察跟蹤的研究指南。還有一些非裔美國(guó)衛(wèi)生工作者和教育者參與了試驗(yàn)。雖然他們不了解全部的情況，但也扮演了重要的角色。值得提及的是黑人注冊(cè)護(hù)士瑞佛斯小姐，研究開始時(shí)她就被招募，此后一直參與研究過(guò)程。她相信，這項(xiàng)研究給人帶來(lái)的福利多于帶來(lái)的風(fēng)險(xiǎn)。特別是在美國(guó)大蕭條的30年代，她愿意招募那些低階層的非裔美國(guó)人參與試驗(yàn)，給予他們免費(fèi)的食宿和醫(yī)學(xué)的治療。不同于政府官員、醫(yī)生和研究者，這些人來(lái)去匆匆，但瑞佛斯小姐卻長(zhǎng)期駐留，成了試驗(yàn)場(chǎng)最資深的試驗(yàn)人員。

　　1934年，試驗(yàn)的第一份報(bào)告出臺(tái)，主題是不治療梅毒所帶來(lái)的健康后果。1936年，試驗(yàn)的主報(bào)告出籠。報(bào)告批評(píng)說(shuō)，一旦病人接受治療，試驗(yàn)的結(jié)果就不會(huì)明晰。試驗(yàn)報(bào)告的建議被官方采納，試驗(yàn)人員決定繼續(xù)跟蹤病人，直到病人死亡。

　　1945年，醫(yī)學(xué)界已經(jīng)確信，青霉素是治療梅毒的好方法。1947年，美國(guó)衛(wèi)生和健康部建立“快速治療中心”治療梅毒。但是，研究項(xiàng)目中的患者卻一直沒有得到救治，好在梅毒患者的數(shù)量在下降。1947年至1962年，127位黑人醫(yī)學(xué)院的學(xué)生在試驗(yàn)區(qū)來(lái)來(lái)往往、參與試驗(yàn)。1968年，布克星頓醫(yī)生及其他醫(yī)療界人士曾經(jīng)對(duì)研究的倫理提出過(guò)質(zhì)疑。1969年，美國(guó)疾控中心再次確認(rèn)有必要繼續(xù)試驗(yàn)，試驗(yàn)得到地方醫(yī)療團(tuán)體的支持。

　　媒體曝光與總統(tǒng)道歉

　　1972年7月，新聞報(bào)道公開了塔斯柯基事件，輿論嘩然。美國(guó)衛(wèi)生和科學(xué)事務(wù)部助理秘書組建一個(gè)特設(shè)咨詢小組來(lái)調(diào)查該研究項(xiàng)目。小組成員來(lái)自醫(yī)療、法律、宗教、勞工、教育、健康行政和公共事務(wù)各部門，調(diào)查小組了解的情況是，受試驗(yàn)者事先同意自愿接受檢查和治療。但是，沒有證據(jù)表明研究者曾經(jīng)告訴過(guò)他們研究的真實(shí)目的。結(jié)論是，受試驗(yàn)者被誤導(dǎo)，他們并沒有得到所有的事實(shí)和信息，不能說(shuō)征得了他們的同意。咨詢小組認(rèn)定，塔斯柯基研究在倫理上存在著缺失。與人體試驗(yàn)受體所受到的危害相比，研究者所獲得的知識(shí)微不足道。1972年10月，小組建議立即停止試驗(yàn)。一個(gè)月后，衛(wèi)生和科學(xué)事務(wù)部助理秘書宣布終結(jié)塔斯柯基研究計(jì)劃。

　　1973年，美國(guó)國(guó)會(huì)舉行聽證會(huì)。1973年夏天，試驗(yàn)受體和他們的家屬提起了集團(tuán)訴訟。1974年，達(dá)成法庭外和解，和解金為1000萬(wàn)美元。美國(guó)政府許諾，對(duì)試驗(yàn)幸存者提供終身醫(yī)療及死亡后的喪葬服務(wù)。專門成立塔斯柯基健康利益計(jì)劃辦公室，負(fù)責(zé)執(zhí)行該后續(xù)福利計(jì)劃。1975年，受試者們的妻子、遺孀和后代都加入了此計(jì)劃。到1995年，該福利計(jì)劃不斷擴(kuò)展，美國(guó)疾病控制和預(yù)防中心負(fù)責(zé)計(jì)劃的實(shí)施。

　　1997年5月16日，克林頓總統(tǒng)在白宮代表國(guó)家向試驗(yàn)受害者及家屬道歉�？偨y(tǒng)說(shuō)，我們政府的目的就是為了保護(hù)公民，但參加試驗(yàn)者的權(quán)利被踐踏了。他們?cè)�以為得到了醫(yī)療的救助和幫助，但他們沒有得到真實(shí)的信息，他們被欺騙了。40年來(lái)，上百人被欺騙，他們的妻子和孩子，以及阿拉巴馬州馬康縣社區(qū)、塔斯柯基市、塔斯柯基大學(xué)和非裔美國(guó)人社區(qū)都被背叛了。美國(guó)政府做了錯(cuò)事，這是極度的、深刻的和道德上的錯(cuò)誤�？偨y(tǒng)說(shuō)，我們這個(gè)時(shí)代面臨著挑戰(zhàn)，科學(xué)和技術(shù)快速發(fā)展改變著我們的生活，許諾給我們帶來(lái)更多的健康，更多的生產(chǎn)力和更多的繁榮。當(dāng)我們前進(jìn)的時(shí)候，我們不能讓我們的良知落在后頭。如果以進(jìn)步的名義失去我們的道德，那么，我們就失去了牢固的根基，最后得不償失。

　　1999年，塔斯柯基大學(xué)國(guó)家研究和健康生物倫理中心為總統(tǒng)的道歉舉辦第一次紀(jì)念大會(huì)。2001年，總統(tǒng)生物倫理委員會(huì)成立。2004年，美國(guó)疾病控制中心出資1000萬(wàn)美元與塔斯柯基大學(xué)生物倫理中心合作研究相關(guān)課題。最后一個(gè)試驗(yàn)受體死于2004年1月16日。最后一個(gè)遺孀死于2009年1月。到2015年，尚有12個(gè)試驗(yàn)者的后代享受著醫(yī)療和健康福利。

　　塔斯柯基研究事件后，美國(guó)《國(guó)家研究法案》于1974年通過(guò)，設(shè)立了“保護(hù)人體生物醫(yī)療和行為研究國(guó)家委員會(huì)”。法案規(guī)定，研究者需要征得自愿者的告知同意，試驗(yàn)需要接受制度性的審查委員會(huì)的審查。此后，規(guī)則和政策不斷被審查和修改。1995年10月，克林頓總統(tǒng)建立國(guó)家生物倫理咨詢委員會(huì)，主要的工作就是審查現(xiàn)行的規(guī)則、政策和程序，以保證最大限度地保護(hù)研究自愿者的權(quán)利。2001年，總統(tǒng)生物倫理小組成立。2009年，生物倫理問(wèn)題研究的總統(tǒng)委員會(huì)成立。

　　自1972年塔斯柯基事件曝光后，40年以來(lái)，醫(yī)生、哲學(xué)家、政府官員、政治活動(dòng)家、少數(shù)種族主義領(lǐng)袖和關(guān)注此事的公民，都在討論和敘說(shuō)此案，大多數(shù)人譴責(zé)美國(guó)衛(wèi)生部。出版界、電臺(tái)和電視節(jié)目集中曝光，塔斯柯基事件成為家喻戶曉的丑聞。民權(quán)運(yùn)動(dòng)者以此作為美國(guó)壓迫黑人的典型事例，醫(yī)療倫理學(xué)家們將它當(dāng)作不可接受的違反醫(yī)療倫理的典型。