據(jù)8月4日中國(guó)新聞網(wǎng)報(bào)道，近日，一則自媒體發(fā)布的“求藥”消息引起關(guān)注。文章稱，今年剛滿1歲的湖南嬰兒由于患上了罕見(jiàn)病“脊髓性肌萎縮(SMA)”，急需特效藥物，但“70萬(wàn)元一支”，而該藥在澳大利亞的價(jià)格是“41美元”。

　　單從價(jià)格來(lái)看，相差懸殊。這則“求藥”消息凸顯的罕見(jiàn)病患者用藥之難，令人深思。

　　討論這個(gè)話題，先得厘清“70萬(wàn)元”和“41美元”的支付方式是不同的——“70萬(wàn)元”是國(guó)內(nèi)患者自費(fèi)價(jià)格，“41美元”是澳大利亞醫(yī)保持卡者被納入當(dāng)?shù)氐乃幤犯＠��?jì)劃后支付的金額。所以簡(jiǎn)單的比較并不科學(xué)。

　　從積極層面看，這則“求藥”消息提示我們對(duì)居高不下的罕見(jiàn)藥價(jià)，須努力尋找化解之策，對(duì)其他國(guó)家的經(jīng)驗(yàn)做法，可以借鑒和學(xué)習(xí)。

　　首先，我國(guó)龐大的人口基數(shù)，為藥價(jià)談判創(chuàng)造了有利條件。部分罕見(jiàn)病藥之所以價(jià)格昂貴，是因?yàn)槭褂萌藬?shù)很少，分?jǐn)傃邪l(fā)成本之后，就推高了價(jià)格。其實(shí)，盡管有些病在新生兒中的發(fā)病率僅為幾千分之一甚至萬(wàn)分之一，但我國(guó)人口基數(shù)較大，患病總?cè)藬?shù)也并不算少。此前，動(dòng)輒幾萬(wàn)元甚至幾十萬(wàn)元一瓶的進(jìn)口抗癌藥，在以量換價(jià)談判中，很多都實(shí)現(xiàn)了高達(dá)90%以上的降價(jià)幅度。那么，罕見(jiàn)病藥的價(jià)格談判，是否可以復(fù)制這種模式，值得研究。

　　其次，多種籌資措施和渠道共同發(fā)力，累加作用不容低估。近年來(lái)，“1+N多方共付模式”被廣泛提及——“1”指納入醫(yī)保，“N”指多方，比如專項(xiàng)基金、政策型商業(yè)保險(xiǎn)、大病兜底等。眾人拾柴火焰高，澳大利亞的“41美元”正是以專項(xiàng)基金作為基礎(chǔ)的。如果我們將N種措施結(jié)合在一起，無(wú)疑同樣會(huì)形成強(qiáng)大合力，拉低價(jià)格，進(jìn)而造�；颊�。

　　這幾年，我國(guó)化解罕見(jiàn)病患者用藥難的步伐明顯加快，也出臺(tái)了多項(xiàng)政策。比如2018年5月，五部委聯(lián)合制定《第一批罕見(jiàn)病目錄》——先為罕見(jiàn)病正名，才會(huì)有后續(xù)的納入醫(yī)療保障范圍等保障舉措；2019年2月，“保障2000萬(wàn)名罕見(jiàn)病患者用藥”提上議程，國(guó)務(wù)院還決定給予罕見(jiàn)病藥品增值稅優(yōu)惠。此外，以專項(xiàng)救助項(xiàng)目為主的浙江模式、以商業(yè)保險(xiǎn)為主的佛山模式等，也都各具優(yōu)勢(shì)，值得參考借鑒。

　　在罕見(jiàn)病藥政策制定和保障體系建設(shè)方面，我國(guó)起步較晚、欠賬較多，但并不缺乏思路和規(guī)劃。希望有關(guān)方面能以更強(qiáng)的緊迫感推動(dòng)這項(xiàng)工作，盡早化解罕見(jiàn)病患者的用藥之困。