【現(xiàn)場·我在我思】

原標(biāo)題：明知還會倒下 仍有站起來的勇氣

羅筱曉

“當(dāng)蹲在公共衛(wèi)生間里，想盡辦法卻難以起身的情況越來越頻繁地發(fā)生后，你如常出門的勇氣從何而來呢？”—— 在《與“肯尼迪”共度漫長歲月》（見1月10日《工人日報》）這篇稿件采訪期間，這個問題我至少問了劉期達(dá)3次。

劉期達(dá)患有會導(dǎo)致全身肌肉逐步萎縮的罕見病——肯尼迪病，這種疾病目前尚無明確有效的治療方法。因?yàn)槎灼鹆α坎粩鄿p弱，過去幾年在外如廁時，劉期達(dá)常常要打電話找親友或請同在衛(wèi)生間的陌生人將自己扶起。其中的尷尬和無助可想而知。

相比在30歲出頭的年紀(jì)、美好未來近在眼前時得了罕見病的巨大心理落差，“如廁焦慮”聽起來似乎有些微不足道，但這種“蹲下去就起不來”的情況會反反復(fù)復(fù)發(fā)生，它每發(fā)生一次，都像是無情地拳擊了病人一次。

類似重復(fù)、瑣碎又看不到有改變預(yù)期的麻煩事，在劉期達(dá)確診后的十多年里一直在增加，比如，他持續(xù)行走的距離越來越短，坐下后要起身的難度越來越大，雙手能做的精細(xì)動作越來越少……

同為無藥可治的肌萎縮類罕見病，和病情進(jìn)展更快、患者預(yù)期壽命更短的“漸凍癥”相比，“溫和”的肯尼迪病天生少了些“主角光環(huán)”，要是說得冷酷點(diǎn)，雖然它會持續(xù)影響生活質(zhì)量，但人好歹能較長時間地存活。

身為罕見病患者，劉期達(dá)的故事乍看起來并沒有太多“跌宕起伏”，他做得更多的，是手拿一本很大可能性已經(jīng)寫上“罕見結(jié)尾”的人生劇本，依然要給它填滿最平常的中間過程。

生病前他被公認(rèn)為性格開朗有活力，生病后朋友和同事從沒感覺到他向外傳遞悲情和悲觀；生病前他是湘潭大學(xué)當(dāng)時最年輕的副處級干部，生病后雖不再追求晉升，但在每個崗位他都能順利甚至優(yōu)秀地完成工作；生病前他是父母的驕傲，生病后他不僅盡到贍養(yǎng)義務(wù)，還拖著沉重的雙腿照顧患癌的父親直至父親去世；就連他與妻子的婚姻，也并沒因罕見病而特殊，甜蜜、拌嘴、磨合，等等，一樣不少。

在跟拍劉期達(dá)10年后，媒體人范軍威說，這期間變化的是他的身體機(jī)能，不變的是不懈努力生活的心態(tài)。

因?yàn)椴∏榘l(fā)展慢，肯尼迪病患者可以在一定期限里“潛伏”于常人中。十多年間，早已公開病情的劉期達(dá)承擔(dān)的責(zé)任、扮演的角色、有過的經(jīng)歷絲毫無異于常人。他是個罕見病人，但在最壞的結(jié)局到來前，他都在以尋常之心過人生。

其實(shí)，目前全球已知的7000余種罕見病中，在醫(yī)療和社會條件具備的前提下，不少患者都可以“尋常地活著”。在我國，隨著近年來“罕見病特效藥進(jìn)醫(yī)?！边M(jìn)度加快，一些患者得以及時接受治療，而在劉期達(dá)的生活中，更完備的無障礙設(shè)施、更包容的工作環(huán)境給了他諸多幫助。

對于前述被問了3次的問題，劉期達(dá)首先承認(rèn)了最初被疾病打擊時的憤怒和痛苦，接著便提高了音量，“可是我心里不服，就想跟它干！”隨即他又笑了，“當(dāng)我每一次最終站起來時，就能從這件再倒霉不過的事情上找到一點(diǎn)成就感?！?/p>

這樣的回答正是劉期達(dá)給我的感覺——他帶著一種力量，親切且堅(jiān)韌的力量。

采訪中，多位劉期達(dá)的身邊人提到，他的經(jīng)歷是對自己的激勵。這并非一種場面話。

普通人手中的人生劇本往往“一眼望不到頭”，但同樣可能遇到“反復(fù)且無解”的麻煩事，同樣可能在某個時刻遭遇意外或挫折。這種時候，對普通人來說，最有效的可能就是那種親切且堅(jiān)韌的力量，它不是苛求我們成為堅(jiān)不可摧的超人，也不是簡單地讓我們在第N次倒下后第N+1次站起來。它給予我們的，是明知道下一次還會被打倒，但仍有站起來并笑一笑的勇氣。