政府至少有3件事可做：鼓勵(lì)研發(fā)藥物，保障藥物供應(yīng)，引導(dǎo)社會(huì)組織開(kāi)展救助

　　最近，一場(chǎng)名為“冰桶挑戰(zhàn)”的接力慈善秀，從國(guó)外蔓延到國(guó)內(nèi)，名人紛紛接受挑戰(zhàn)，展現(xiàn)對(duì)“漸凍人”的愛(ài)心。這場(chǎng)慈善秀雖然帶著冰，卻“解凍”了罕見(jiàn)病，人們開(kāi)始關(guān)注罕見(jiàn)病。

　　世界衛(wèi)生組織將罕見(jiàn)病定義為患病人數(shù)占總?cè)丝?.65‰至1‰之間的疾病或病變。目前確認(rèn)的罕見(jiàn)病有幾千種。漸凍癥是其中一種，存活期只有3—5年，患者服用的藥物每月在三四千元以上，無(wú)法報(bào)銷(xiāo)，負(fù)擔(dān)沉重。

　　有人提出，能不能把罕見(jiàn)病納入醫(yī)保？畢竟慈善秀募集的善款只能管一時(shí)，救不了幾個(gè)人。納入醫(yī)保就不一樣了，等于有了制度保障。理由也很“充分”，一些國(guó)家和地區(qū)把大量罕見(jiàn)病納入醫(yī)保，大部分患者得到救治。

　　確實(shí)，我國(guó)正在一步步建立疾病保障機(jī)制，基本醫(yī)保、大病保險(xiǎn)、醫(yī)療救助、疾病應(yīng)急救助等多道“兜底線”，讓很多患者家庭免于陷入因病致貧、返貧的困境。然而，受我國(guó)發(fā)展水平所限，當(dāng)前的基本醫(yī)療保障制度仍難以把所有罕見(jiàn)病納入保障體系。

　　首先，把罕見(jiàn)病納入醫(yī)保，投入成本過(guò)高，效果卻非常不好，不符合保險(xiǎn)分擔(dān)風(fēng)險(xiǎn)的建立法則。比如“漸凍人癥”，一年要花費(fèi)四五萬(wàn)元藥費(fèi)，患病人數(shù)很少，卻無(wú)法治愈。還有些病一年光吃藥就要幾百萬(wàn)元，但是也不能改善患者的生存質(zhì)量，面臨的致死風(fēng)險(xiǎn)仍然極大。

　　其次，醫(yī)保的制度定位是低水平、廣覆蓋，罕見(jiàn)病需要的是高水平投入，超出基本醫(yī)療保障的范疇。如果硬要把罕見(jiàn)病納入基本醫(yī)保，無(wú)異于“小馬拉大車(chē)”，欲速則不達(dá)。

　　那么，政府能不能做點(diǎn)什么來(lái)救助他們？政府至少有3件事可做：鼓勵(lì)研發(fā)藥物，保障藥物供應(yīng)，引導(dǎo)社會(huì)組織開(kāi)展救助。利魯唑是唯一證實(shí)能有效延長(zhǎng)“漸凍人”生存時(shí)間的藥物，但是很貴，政府可以鼓勵(lì)國(guó)內(nèi)藥廠研發(fā)藥物，生產(chǎn)仿制藥物。類似的“孤兒藥”，政府要保障供應(yīng)，以備患者救命。在基本醫(yī)保逐步將罕見(jiàn)病納入報(bào)銷(xiāo)范圍的過(guò)程中，放手讓社會(huì)組織開(kāi)展多種形式的救助，成為政府之外的重要補(bǔ)充力量。

　　其實(shí)，在很多時(shí)候，你、我、他的“微”援助，在政府的“手”仍夠不到的時(shí)候，力量之強(qiáng)大，就像冰水給我們的刺激一樣，讓人為之一振，大呼過(guò)癮。