“不好意思，我忘記了”——這句生活中普普通通的話，如果成為一個(gè)人的口頭禪，那他/她可能生病了。

　　01

　　昨天（9月21日）是第27個(gè)“世界阿爾茨海默病日”，有媒體聯(lián)合公益機(jī)構(gòu)共同策劃了融媒互動(dòng)產(chǎn)品《第三個(gè)世界》，邀請(qǐng)網(wǎng)友參與點(diǎn)擊互動(dòng)產(chǎn)品中的相應(yīng)按鈕，為虛擬的阿爾茨海默患者重拾記憶、提供幫助。

　　作為一種神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病，阿爾茨海默病患者往往會(huì)經(jīng)歷失憶、失智、失語(yǔ)，直至完全無(wú)法自理的過(guò)程，且目前這種病存在“一高三低”——高患病率、低知曉率、低診斷率和低治療率。據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，我國(guó)約有1000多萬(wàn)阿爾茨海默病患者，約占全球的四分之一。每3秒鐘，世界上就會(huì)有一人患上阿爾茨海默病。

　　02

　　很長(zhǎng)一段時(shí)間里，龔先生不敢看“阿爾茨海默癥”幾個(gè)字，每每看到，心中都會(huì)涌起一陣悲傷，想起我身邊一位人生最后20年都被這種疾病所折磨的親人。

　　和許多阿爾茨海默病患者一樣，文章開(kāi)頭的那句話，曾是她的口頭禪。從最初的頻頻忘事，到最終完全喪失自理能力，直至生命終結(jié)，她生病的每個(gè)階段，我都親眼目睹，并與家人一同努力接受和應(yīng)對(duì)。那段令人心酸甚至絕望的記憶，即便經(jīng)年之后，我內(nèi)心依然缺乏勇氣去觸碰。

　　對(duì)同我一樣的普通人來(lái)說(shuō)，如果不是身邊人中有這種疾病的患者，對(duì)阿爾茨海默病的了解多半是通過(guò)媒體、書(shū)籍等間接渠道。記憶力喪失、做不好生活中的小事、找不到回家的路、妄想和猜疑、性格改變、出現(xiàn)異常行為等，是多數(shù)人對(duì)這種病癥的典型印象。

　　問(wèn)題是，很多人其實(shí)并不了解這種病的病程其實(shí)很長(zhǎng)，有的長(zhǎng)達(dá)數(shù)十年，而且初始癥狀極易被忽視，早期容易錯(cuò)失寶貴的干預(yù)時(shí)機(jī)。很多人更沒(méi)意識(shí)到：從社會(huì)到患者家屬，至今仍然對(duì)這種疾病存有偏見(jiàn)甚至歧視。

　　親人患上這種病，對(duì)家屬來(lái)說(shuō)是巨大的心理沖擊。它意味著，通往患者精神世界的門(mén)將被無(wú)情地一點(diǎn)點(diǎn)關(guān)上，那顆熟悉的“心”漸行漸遠(yuǎn)，永遠(yuǎn)追不上、找不回……從情感上來(lái)說(shuō)，它甚至比患上心臟病、腫瘤等惡性疾病，更令人難以接受。

　　而比這更難接受的，還有家里有位“失智”患者可能面臨的輿論壓力。為了給自身情感療傷，也為了少些不便與尷尬，一些家屬往往選擇把患者“雪藏”起來(lái)——很多病患基本不再見(jiàn)人、不再出門(mén)，在原有的社交圈子里慢慢“蒸發(fā)”了。

　　偶爾沒(méi)“藏”住，有不知情者試圖與病患聊天，有的家屬也會(huì)緊張地將病患帶離，或者直接告訴對(duì)方“他／她記不住的，不用和他／她說(shuō)�！�

　　我的那位親人患病后，每每被外人問(wèn)起，家里人總是搪塞說(shuō)她身體不太好、出門(mén)少之類，具體情況并不愿過(guò)多提及。這種態(tài)度和做法，往往會(huì)加快患者的病情發(fā)展速度。

　　03

　　現(xiàn)在想來(lái)，家里人究竟擔(dān)心、害怕什么呢？

　　害怕對(duì)方投來(lái)的同情目光，不愿親人被冠上“老年癡呆”的標(biāo)簽，擔(dān)心外人由此聯(lián)想、猜忌自己的家庭關(guān)系，詬病贍養(yǎng)方式……這些恐怕是偏見(jiàn)和歧視的源頭，也是社會(huì)和患者家屬難以跨過(guò)去的“坎兒”。

　　不可否認(rèn)，這些年關(guān)于阿爾茨海默癥的科普越來(lái)越多，但不少停留在打悲情牌的階段——講了太多酸楚的故事，呈現(xiàn)了太多可憐的狀態(tài)，難免令人陷入消極和恐懼。正確認(rèn)識(shí)和看待這種疾病，消除對(duì)患者的偏見(jiàn)，顯然是在醫(yī)療之外更重要也更迫切的事。

　　在日本東京一個(gè)名叫“會(huì)上錯(cuò)菜的餐廳”里，服務(wù)員都是阿爾茨海默病患者，客人并不會(huì)因?yàn)辄c(diǎn)了橙汁卻收到咖啡而生氣；2020年7月，一檔關(guān)注認(rèn)知障礙的公益節(jié)目《忘不了餐廳》在國(guó)內(nèi)視頻網(wǎng)站上線；在浙江杭州，阿爾茨海默病特色園區(qū)和診療基地已經(jīng)建立……

　　今年，我國(guó)郁金泰教授領(lǐng)銜的國(guó)際團(tuán)隊(duì)發(fā)布了全球首個(gè)《阿爾茨海默病循證預(yù)防國(guó)際指南》；十多天前，國(guó)家衛(wèi)健委發(fā)布了《探索老年癡呆防治特色服務(wù)工作方案》，明確提出要開(kāi)展患者評(píng)估篩查和預(yù)防干預(yù)服務(wù)，2022年試點(diǎn)地區(qū)公眾相關(guān)防治知識(shí)知曉率、社區(qū)老年人認(rèn)知功能篩查率都要達(dá)到80%。

　　可以看到，全社會(huì)正在通過(guò)努力推動(dòng)改變的發(fā)生。而在老年人群的阿爾茨海默癥之外，兒童的自閉癥、中年人的抑郁癥，其實(shí)都需要全社會(huì)以更寬容的態(tài)度去理解、去接納。

　　具體到每個(gè)個(gè)體，我們能做的也有很多。

　　比如，留意親人頻繁發(fā)生的記憶力下降，關(guān)注他們性格脾氣的變化；

　　比如，拒絕使用“老年癡呆”的俗稱，而是有意識(shí)地稱之為“認(rèn)知障礙”；

　　比如，反思對(duì)家人的態(tài)度，對(duì)父母的嘮叨、抱怨、衰老、失能，做到不嫌棄、不鄙夷、不冷落，努力去了解、緩解父母心中的焦慮與壓力；

　　比如，坦然接受這種疾病對(duì)病人的改變，讓病人按照自己的意愿去生活，等等。

　　“即使疾病不可逆轉(zhuǎn)，生命依然可以綻放”——這是醫(yī)生和家屬對(duì)阿爾茨海默病患者的美好愿望。它的實(shí)現(xiàn)，需要全社會(huì)的共同努力。