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遼寧丹東一名3歲的自閉癥男童被父母送到廣州番禺區(qū)一家自閉癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)接受“每天拉練10到20公里”的訓(xùn)練,男孩在“拉練”了19公里后,4月27日出現(xiàn)發(fā)燒、抽搐等情況,送醫(yī)院搶救后不治身亡。目前,番禺區(qū)已成立聯(lián)合調(diào)查組展開調(diào)查。(見5月5日《新快報》)
每月費(fèi)用上萬,卻沒有“特教”資質(zhì);廣羅天下“病童”,卻是超范圍經(jīng)營。這家企業(yè)注冊時的經(jīng)營范圍是“營養(yǎng)健康咨詢服務(wù)”,然而,其網(wǎng)站上卻宣稱會對孩子進(jìn)行“封閉式、軍事化訓(xùn)練”。被遣散的其他10名自閉癥兒童,來自全國各地,平均年齡約四歲。于是問題就來了——監(jiān)管何在?
自閉癥患者被稱為“星星的孩子”,對于家庭來說,無疑是漫長的苦痛。下面兩組數(shù)字耐人尋味:一是,據(jù)全國殘疾人普查情況統(tǒng)計,兒童自閉癥已占兒童精神殘疾首位。在3.8億兒童中,存在著200萬左右的自閉癥患者;二是,目前在這200萬孩子中,接受康復(fù)訓(xùn)練的兒童近6萬。2014年發(fā)布的《中國自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展報告》顯示,干預(yù)人數(shù)在30人以下的小型機(jī)構(gòu)占民辦機(jī)構(gòu)的50%左右,這些機(jī)構(gòu)的90%都是由非專業(yè)人士創(chuàng)辦。于是,家長渴望治愈的“剛需”,和市場見縫插針的“商機(jī)”,混雜成了謀財害命的“奪命19公里”。
還有多少黑機(jī)構(gòu)狂奔于“奪命19公里”?這個問題也許很難有個明確的答案。但從不少自閉癥患兒及家屬的遭遇來看,被騙錢與被傷害的經(jīng)歷,并不鮮見。這背后,對應(yīng)著雙重缺位:一是監(jiān)管的缺位。市場上的康復(fù)機(jī)構(gòu)魚龍混雜,不出事,就任其野蠻生長;一出事,就頭痛醫(yī)頭。如此這般,自閉癥患兒只能在高價的“市場偏方”里游蕩。二是公共服務(wù)的缺位。公立機(jī)構(gòu)少,財政投入少,公共關(guān)注少——這是家長無奈向市場求助的根源。
陪伴,才是最長情的告白——家長的陪伴,公權(quán)責(zé)任的陪伴,健康市場的陪伴,也許才是緩解自閉癥患兒痛苦的終極良藥。
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